Anna

In einer tiefverschneiten Winternacht kommt Anna zuhause auf die Welt.

Mit 7 ½ Monaten wird bei ihr eine akute myeloische Leukämie (AML) mit Zentralnervensystembefall diagnostiziert. Außer dass sie blasser und ruhiger wird und Fieber bekommt gibt es keine Symptome.

1_Anna_1_Geb

Anna feiert ihren ersten Geburtstag im Krankenhaus

Nach sechs Monaten intensiver Chemotherapie ist sie krebsfrei. Gerade als sie in die Dauertherapie übergeht, in der sie über zwei Jahre eine niedriger dosierte Chemo bekommen soll, wird ein Rückfall im Knochenmark diagnostiziert.

Mit 16 Monaten bekommt sie ihre erste Stammzelltransplantation. Haploid, also halbidentisch, mit der Mutter als Spenderin. Es ist nicht genügend Zeit, um einen identischen Spender zu suchen.

Die Transplantation verläuft gut. Anna spielt ausgiebig in ihrem Bett und als sie das Isolierzimmer verlassen darf lernt sie auf der Station laufen.

2_Anna_LAF

Badetag auf der Transplantationsstation

Nach der Entlassung wird langsam die Immunsuppression heruntergefahren und im gleichen Tempo beginnt die Rückkehr in die Normalität. Auch mal den Mundschutz weglassen, auch mal auf den Spielplatz gehen, obwohl da andere Kinder sind, auch mal die strengen Essensregeln etwas lockerer angehen und Spareribbs im Biergarten knabbern…

Als Anna 28 Monate alt ist tritt die Leukämie im Knochenmark wieder auf. Anna wird palliativ ambulant mit niedrigdosierter Chemo und haploiden Zellgaben der Mutter behandelt und ist drei Monate später befundfrei. Sie genießt es sehr, zu Hause behandelt zu werden und nur ab und zu ins Krankenhaus zu müssen.

B_IMG_0003

Ein Jahr später, Anna ist drei Jahre und vier Monate alt, wird wieder ein Rückfall im Knochenmark gefunden. In der Zwischenzeit wurde ein Spender gesucht, so dass erneut die Transplantationsvorbereitungen beginnen können. Anna bekommt wieder Chemo und ist nun alt genug, um auch Strahlentherapie zu bekommen. Sie ist das jüngste Kind, das ohne Narkose bei den Bestrahlungen still liegen kann. Sie kommt wieder auf die Transplantationsstation und bekommt die zweite Stammzelltransplantation, diesmal von einem männlichen identischen Spender. Die Transplantation verläuft etwas komplizierter. Besonders betroffen sind die Mundschleimhaut, die Lunge und die Augen. Um die Nebenwirkungen im Griff zu behalten muss die Immunsuppression länger gegeben werden. Langsamere Rückkehr in die Normalität. Anna muss viel inhalieren. Sobald sie darf wird Anna stolzes Kindergartenkind.

 

3_DSC01755

Urlaub am Meer

Mit fünf ½ Jahren bekommt Anna Kopfschmerzen, die immer schlimmer werden. Ein Rückfall wird im Liquor diagnostiziert, zum ersten Mal seit der Erstdiagnose. Anna bekommt Chemogaben ins Zentralnervensystem, die gut anschlagen. Sie wird wieder befundfrei. Die Familie nutzte die guten Werte um Urlaub in der Bretagne zu machen, zum ersten Mal, seit Anna krank ist. Anna genießt die Zeit am Meer in vollen Zügen, isst selbstgefangenen Fisch. Es geht ihr so gut wie schon lange nicht mehr. Zurück im Kindergarten wird sie stolzes Vorschulkind. Doch mit fünf Jahren und neun Monaten tauchen die Krebszellen im Knochenmark wieder auf.

Wieder bekommt Anna palliativ niedrigdosierte Chemo. Die Therapie wirkt gut. Und so kann Anna auf ihren eigenen Wunsch hin ein drittes Mal transplantiert werden, diesmal mit dem Vater als haploiden Spender, wieder mit Strahlentherapie im Vorfeld.

Anna feiert einen fröhlichen sechsten Geburtstag auf dem Isolierzimmer. Nach dieser Transplantation gibt es wieder Nebenwirkungen. Annas Darm ist sehr angegriffen und ihr Appetit will nicht wiederkommen.

5_DSC02966

Zoo mit Rucksack

Ihr Markenzeichen wird der kleine Rucksack mit der künstlichen Ernährung, den sie ganz selbstverständlich drei Mal täglich anzieht. Auch ihre Augen sind durch die Bestrahlung trüb geworden. Aber das tut ihrer Lebensfreude keinen Abbruch. Sobald ihr Immunsystem es zulässt, geht sie wieder in ihren Kindergarten. Und wehe, es kommt ihr jemand komisch wegen ihres Rucksackes oder ihrer Augen! Anna lebt ihr Leben mit der größten Selbstverständlichkeit und großem Selbstbewusstsein.

 

 

Mein erster Schultag

Kurz nach Annas siebtem Geburtstag kommt es zu einem erneuten Knochenmarkrückfall. Eine Weile lässt sich die Leukämie mit einer niedrigen Chemo in Schach halten, doch dann explodieren die Werte und keine Chemo schlägt mehr an. Die Lunge ist stark beeinträchtigt und Anna braucht Sauerstoff. Sie kommt aus der Klinik nach Hause und wird palliativ versorgt. Zuhause geht sie durch eine schwere Lungenentzündung und schafft es trotz hohen Fiebers ihren ersten Schultag zu feiern.

Anna wird weiter zu Hause gepflegt. Mit einer niedrigen Chemo geht es ihr so gut, dass sie ein paar Wochen zur Schule gehen kann. Das ist für sie das größte Glück auf Erden.

 

C_IMG_0004

Doch dann kehrt die Lungenentzündung zurück und die Werte werden schlechter. Jeden Tag wird Anna ein bisschen schwächer. Im Rahmen ihrer Kräfte verbringt sie zuhause noch viele schöne Stunden mit ihren Geschwistern und Freunden.

C_IMG_0004

Eines Morgens tut sie ihren letzten Atemzug. Anna geht in Frieden, ohne Anstrengung und Qual. Ganz in Ruhe nehmen ihre Familienangehörigen und Freunde zuhause Abschied von ihr. Nach fast acht Jahren voller schöner und intensiver Erinnerungen lebt sie in ihren Herzen weiter.

 

E_Anna_Blutbild_18_06-1E_Anna_Blutbild_18_06-2

Annas Garten